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一個(gè)自閉癥兒童母親的自白:我就是我,不一樣的煙火

來源:齊魯壹點(diǎn)

作者:

2019-05-12 09:33:05

放在幾年前,我還是個(gè)追求叱咤風(fēng)云,喜歡走南闖北,大碗喝酒大塊吃肉,認(rèn)為憑借一支筆就能縱橫江湖的“女漢子”。可現(xiàn)在,我走上了一條之前從未想過的路,成為一群特殊兒童的媽媽。這是一條做夢也沒有夢到的路,可真走上了,卻發(fā)現(xiàn)夜里睡得踏實(shí)了,安穩(wěn)了,再也不做噩夢了。人生就這樣走下去,也很好,雖然窮點(diǎn),繁瑣點(diǎn),低微點(diǎn),可是內(nèi)心坦然,充滿陽光。

特別的禮物

2008年5月,汶川大地震發(fā)生時(shí),我作為記者被派往北川,在那里待了十幾天,當(dāng)時(shí)粗心大意的我還真不知道,一個(gè)小生命已經(jīng)在肚子里形成了。兩個(gè)多月后,我哇哇大吐,才知道當(dāng)時(shí)自己已經(jīng)懷孕三個(gè)多月。那時(shí)候,真覺得這個(gè)孩子來得不一般,是上天送我的一份特別禮物,可沒想到,他真的很特別。特別到來自另外一個(gè)星球,特別到因?yàn)樗淖兞宋胰松恼麄€(gè)方向。

孩子還在幼兒園時(shí),就被退學(xué)三次,每次接送孩子,我都如同做賊一樣,早早地去悄悄地走,溜著墻邊走。

印象最深的一次,2014年,我正巧患胰腺炎,這種病非常疼,疼得在病床上打滾,不能吃不能喝,需要24小時(shí)打針。那天,老公接到幼兒園電話,說兒子從窗臺上往下跳,讓老公過去。老公趕過去,老師拿出視頻來,逼著孩子退學(xué)。老公哀求老師:“孩子他媽住院了,醫(yī)院里連個(gè)看護(hù)的人都沒有,能不能等我們十天,等孩子?jì)寢尦鲈毫耍覀兘又矣變簣@,絕不耽誤。”

可老師不同意,就當(dāng)著兒子的面,把他的小書包和被褥從他頭頂上扔出去,噗通一聲摔在地上,兒子想進(jìn)去,他往左擠,老師往左邊擋;他往右擠,老師往右邊擋。孩子哇哇大哭,從此之后落下毛病,看見幼兒園三個(gè)字就害怕。

從那天起,我就想,有一天,我一定要帶著這些特殊孩子堂堂正正、開開心心地上學(xué)、成才,回歸這個(gè)社會(huì)。

為孩子辭職

2017年,我辭職創(chuàng)辦了濟(jì)南星神特殊兒童關(guān)愛中心,這是在濟(jì)南市民政局注冊的一家民非公益組織,服務(wù)于全國的自閉癥、多動(dòng)癥、發(fā)育遲緩、智障、唐氏等特殊兒童。在當(dāng)年7月1日舉辦的星神首屆特殊兒童書畫藝術(shù)展上,我公開了自己作為一名自閉癥媽媽的身份,說完之后,看著臺下錯(cuò)愕的眼神,我心里突然一陣輕松。終于,我可以做回真實(shí)的自己了。

但從記者到特殊兒童媽媽身份的轉(zhuǎn)換,也曾讓我一度措手不及。

2017年7月中旬,我們組織了第一期特殊兒童夏令營,帶著20多個(gè)孩子去了大草原。這些孩子從來沒參加過夏令營,甚至不知道夏令營意味著什么,當(dāng)時(shí)有個(gè)孩子,竟然在大草原瘋跑的時(shí)候高興地昏倒了。

在第一期夏令營里,有個(gè)腦癱的小女孩,有一天,她突然趴在床上說啥也不下來,我把她硬抱下床,才發(fā)現(xiàn)她整整拉了一褲子,粑粑從褲腿里都掉了出來,我?guī)еハ丛瑁f實(shí)話,之前我也沒經(jīng)歷過這些,內(nèi)心真是五味雜陳,給她洗干凈后,我又去給她洗褲子,但實(shí)在是粑粑太多,洗不出來,我終于忍不住,把她的褲子和內(nèi)衣卷了卷,塞到一個(gè)塑料袋里,扔到了草地上。

這是我第一次過孩子們的屎尿關(guān),說句實(shí)話,過得很不成功。后來,星神孩子越來越多,很多剛畢業(yè)的大學(xué)生加入進(jìn)來當(dāng)特教老師,我們對新入職老師的第一場培訓(xùn),就是“屎尿關(guān)”。每當(dāng)看到這些年輕人蹲在那里給孩子們擦屁股,洗褲子,換衣服,我都深深地敬佩他們,如果放到20多歲時(shí)的我,還真是做不到。

到處找房子

兩年多的時(shí)間,真是經(jīng)歷了太多,我自己也改變了太多。曾經(jīng)在最冷的冬天,因?yàn)樾^(qū)的驅(qū)逐,被迫把孩子們關(guān)在地下室里上課,地下室只有一小溜窗戶,孩子們憋得哇哇大哭,我也跟著掉眼淚;最窮的時(shí)候,賬上只有100多塊錢,還有一個(gè)星期就要扣老師們的保險(xiǎn),想到老師們這么辛苦,我卻連他們的保險(xiǎn)都交不上,束手無策的我整夜坐在辦公室里,不吃不喝地發(fā)呆,看著窗外天空一點(diǎn)點(diǎn)變亮……

那次被小區(qū)驅(qū)逐后,就搬到了一座村里的別墅,別墅有300多個(gè)平方,還有一個(gè)20多平的小院子,隨著孩子越來越多,這個(gè)小院子別說做運(yùn)動(dòng),孩子們站都站不開了。他們無比地羨慕山下那些帶著大操場的學(xué)校,每次走到校門口前,都會(huì)扒著欄桿,把頭伸進(jìn)去看啊看啊,我們老師需要使勁掰開他們的手,才能離開。

那時(shí)候,我就想,什么時(shí)候才能帶著這些孩子找到一所帶院子的大房子啊,寬敞明亮,能跑得開,那孩子們得多開心啊。

可能真是人窮志短吧,其實(shí)天上怎么可能掉餡餅?zāi)兀恳婚_始真沒想到找房子這么難,整整找了半年。好不容易找到一所合適的房子,都要簽約了,房東突然漲了20多萬。那天是2018年12月15日,天上飄著小雪花,我悲憤之下寫了《找房子》那篇文章,寫的時(shí)候,眼淚把鍵盤都打濕了。

真沒想到,那篇文章竟然被無數(shù)認(rèn)識的不認(rèn)識的人轉(zhuǎn)發(fā),閱讀量達(dá)到80萬,很多很多人給我們打電話提供線索,還有很多志愿者上門幫我們看孩子,送溫暖,直到我們找到房子,直到現(xiàn)在,還在幫助我們。

終于搬新家

這段時(shí)間以來,真的感覺很溫暖,覺得這個(gè)社會(huì)還是好人多,覺得自己所做的一切是被認(rèn)可的,覺得孩子們還是有希望的,覺得一切都是值得的。

2019年3月11日,我們搬到了新家,濟(jì)南魯能領(lǐng)秀城往南三公里,空氣清新,地方寬敞,搬家那天,來了100多位志愿者,其中有20多位曾經(jīng)的媒體同行。那天的場景壯觀極了,100多人席地而坐,每人手里兩個(gè)包子,一瓶水,搬家的車來了,大家一擁而上,肩扛手抬,干得熱火朝天,那個(gè)場景,讓人想起了早些年只出現(xiàn)在畫報(bào)上的集體勞動(dòng)場面。

當(dāng)搬家的硝煙散去,整個(gè)校園恢復(fù)了平靜,夕陽西下,看著孩子們靜靜地伏在欄桿上,旁邊是飄揚(yáng)的國旗和寬敞的操場,還有在暮色中亮著燈光的教室,那一刻,我覺得幸福極了。

原來,做個(gè)媽媽,是如此溫暖的事,42歲,我終于懂了。

文/張洪波

[責(zé)任編輯:楊凡、劉巖]

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