罕見(jiàn)病日，他們這樣為抗疫“戰(zhàn)士”吶喊！

2020

我們都沒(méi)有想到能以這樣的方式開(kāi)啟

……

一場(chǎng)突如其來(lái)的新冠肺炎疫情

擾亂了我們平靜的生活

而有這樣一群人

他們是罕見(jiàn)病患者

他們的生活充滿了艱辛

病魔要跟他們一直相伴

面對(duì)病情，他們一直在戰(zhàn)斗！

今天是國(guó)際罕見(jiàn)病日

面對(duì)疫情

他們想用最真摯的語(yǔ)言表達(dá)心聲

積極樂(lè)觀就是戰(zhàn)勝病魔的最好良藥！

視頻中的每個(gè)孩子都是

脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者

他們只能靠輪椅活動(dòng)

生活，他們勇敢樂(lè)觀！

患病，他們不忘歡笑！

SMA是一種罕見(jiàn)的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，臨床表現(xiàn)為進(jìn)行性型對(duì)稱性肢體近端為主的遲緩性麻痹性與肌肉[KG1] 萎縮，是一種嚴(yán)重的致殘、致死性疾病，位于2歲以下兒童致死性遺傳病的首位。SMA患兒只能靠輪椅活動(dòng)，雙手連拿起一本書(shū)、一瓶礦泉水甚至一個(gè)雞蛋的力氣都沒(méi)有。

固定布局

工具條上設(shè)置固定寬高

背景可以設(shè)置被包含

可以完美對(duì)齊背景圖和文字

以及制作自己的模板

全世界有超過(guò)6000種罕見(jiàn)病

總共影響著超過(guò)3億人

罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)！

張定宇，武漢金銀潭醫(yī)院院長(zhǎng)。早在2018年的時(shí)候就已經(jīng)被確診患上漸凍癥。漸凍癥，一種罕見(jiàn)病，又叫做肌萎縮側(cè)索硬化（Amyptrophic lateral sclerosis，ALS），是一種影響運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的進(jìn)行性疾病，其臨床表現(xiàn)為無(wú)痛性、進(jìn)行性肌無(wú)力和肌萎縮，從而引起癱瘓，最終常由于呼吸衰竭導(dǎo)致死亡。

我是一個(gè)漸凍癥患者，雙腿已經(jīng)開(kāi)始萎縮，全身慢慢都會(huì)失去知覺(jué)。我必須跑得更快，才能跑贏時(shí)間，把重要的事情做完；我必須跑得更快，才能從病毒手里搶回更多的病人。

——張定宇

今天

是第13個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日

我們一起聽(tīng)罕見(jiàn)病人群的聲音！

為愛(ài)吶“罕”

讓愛(ài)不罕見(jiàn)

[責(zé)任編輯：楊凡、武云泉]

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