原標題：毓璜頂醫(yī)院兒內(nèi)科讓病人找到“主心骨”仨月治好罕見病

來源：膠東在線

膠東在線7月8日訊(通訊員 李成修 崔方榮)近日，市民高女士將一面繡著“德藝雙馨、妙手回春”的錦旗送到煙臺毓璜頂醫(yī)院宣傳處，感謝兒內(nèi)科副主任、主任醫(yī)師蔡維艷及其團隊治好了自己兒子的皮肌炎。而錦旗上的八個大字也是高女士全家對蔡維艷最中肯的評價。

記者近日見到蔡維艷，并還原了當時的治療過程。

創(chuàng)造奇跡，仨月治愈罕見皮肌炎

高女士的兒子今年三歲，本是活潑好動的年齡，可一段時間以來，卻總是不愿活動。最初家人以為是春天孩子犯懶，直到孩子行走、下蹲困難，在仔細觀察，發(fā)現(xiàn)孩子的手臂和小腿都有了浮腫，才意識到問題的嚴重性，匆忙于3月中旬到煙臺毓璜頂醫(yī)院就診。

蔡維艷在仔細問診和對孩子進行體格檢查后，高度懷疑是皮肌炎，建議孩子住院完善相關(guān)檢查。經(jīng)過抽血化驗、核磁共振等輔助檢查，最終診斷為幼年型皮肌炎。由于孩子發(fā)病年齡小，病情重，常規(guī)治療效果欠佳，她和治療組內(nèi)崔煥芹大夫反復(fù)討論，最終制定了個體化治療方案，經(jīng)過3個月藥物治療，目前孩子各項指標趨于正常。

據(jù)了解，皮肌炎(JDM)屬于自身免疫性疾病，是一種兒童罕見疾病，發(fā)病率為0.4／10萬。幼年型皮肌炎臨床表現(xiàn)多樣，診斷困難，治療也比較復(fù)雜。高女士自述，兒子患病后，家人特別著急，曾經(jīng)到濟南就診，還托人聯(lián)系了北京、上海的專家進行咨詢，得到的都是幼年型皮肌炎病情復(fù)雜、治療周期長、治療效果不保證等答復(fù)。只有蔡維艷不斷鼓勵高女士，仔細給她講解治療方案，精心指導(dǎo)護理要點，讓高女士找到了主心骨。

“這么復(fù)雜、罕見的疾病，北京、上海的專家都說控制病情至少需要一年半載，沒想到蔡維艷主任用3個月的時間就穩(wěn)定了病情，現(xiàn)在孩子又活蹦亂跳了，蔡主任真是創(chuàng)造了奇跡。”高女士如是說。

蔡維艷(右二)團隊討論患者病情

需要警惕，風濕性疾病兒童發(fā)病率逐年升高

蔡維艷介紹說，幼年型皮肌炎是一種免疫介導(dǎo)的，以橫紋肌、皮膚和胃腸道等部位的急性和慢性非化膿性炎癥為特征多系統(tǒng)受累疾病。臨床特點是以肢體近端、頸肌及吞咽肌炎性病變?yōu)橹鳎R床表現(xiàn)為對稱性肌無力、不同程度的肌萎縮，本病可累及多個系統(tǒng)和器官，出現(xiàn)食管、胃腸道運動異常、心臟增大，肺纖維化、肺出血，少數(shù)會出現(xiàn)咽部肌肉及呼吸肌受累，導(dǎo)致呼吸困難，預(yù)后不良。

“該病的主要治療藥物為：激素、甲氨蝶呤、免疫抑制劑(環(huán)孢素A)、丙種球蛋白、生物制劑等。”她說，多數(shù)患兒疾病活動期為2年，經(jīng)過治療可獲得完全緩解，少數(shù)患兒可有多次復(fù)發(fā)或成慢性持續(xù)狀態(tài)，病情可持續(xù)3-5年或更長，“所以，該病的治療需要一個漫長的過程。雖說幼年型皮肌炎在兒童期是罕見病，但在日常接診中也是能碰到的，提醒家長當發(fā)現(xiàn)孩子懶于起床或上樓梯困難，四肢腫脹，面部潮紅、眼瞼有紫紅色皮疹等表現(xiàn)，要及時到醫(yī)院就診。”

“近年來，像幼年型皮肌炎這樣的風濕性疾病在兒童中的發(fā)病率是逐年升高的，如幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征等疾病在臨床工作中時常會遇到。”蔡維艷告訴記者。

蔡維艷(中)和她的醫(yī)療團隊

起病隱匿，腎臟風濕性疾病早期易忽視

“像過敏性紫癜(IgA血管炎)、川崎病、腎病綜合征這些與免疫相關(guān)的疾病已經(jīng)成為兒科診治的常見疾病。這類疾病多需要長期治療及隨訪，病情易反復(fù)、變化快。作為小兒腎臟風濕科醫(yī)生，不僅要掌握豐富的醫(yī)學知識，在紛雜的癥狀中做出正確的診斷；要專注、縝密，隨時關(guān)注病情變化，不放過任何導(dǎo)致病情加重的蛛絲馬跡，防患于未然，防止病情的突然加劇；還要有極大的耐心和愛心，隨時與家長進行有效的溝通，讓家長充分了解疾病的過程、用藥情況及注意事項，樹立家長及孩子戰(zhàn)勝疾病的信心。”

蔡維艷表示，腎臟風濕性疾病多數(shù)起病隱匿，一些早期癥狀容易被忽視，當癥狀明顯時往往病情已經(jīng)很重。“比如近4天，我科連續(xù)收治4例新發(fā)腎病綜合征的孩子，都是周身明顯水腫，尿量減少，來就診，問及家長為何腫得這么重才來看病，多數(shù)家長回答，以為孩子是胖的，發(fā)現(xiàn)孩子尿里泡沫多，也未引起重視。在此提醒家長當孩子出現(xiàn)以下情況時應(yīng)及時到醫(yī)院檢查。”

對于如何篩查腎臟風濕性疾病，她坦言，從三點觀察，可有大致了解：尿液顏色有改變或泡沫增多、尿液渾濁、有絲狀物等情況；面色蒼白、頭暈、乏力、懶動、嚴重脫發(fā)、皮疹等情況；近期突然“發(fā)胖”、體重明顯增加，或短期內(nèi)體重下降明顯。

“腎臟風濕科疾病多需要慢性的治療過程，少則一年半載，多則三到五年，像系統(tǒng)性紅斑狼瘡這類疾病在兒童期是不能夠停藥的，需要將患兒平穩(wěn)的過渡至成人科繼續(xù)治療。病情多是在緩解、復(fù)發(fā)、緩解的過程中渡過的，且這類疾病均需要加用激素或免疫抑制劑治療，家長顧慮藥物的副作用等問題，有些家長自行將藥物減量或停用，導(dǎo)致病情的惡化。”她說，十幾天前，一個系統(tǒng)性紅斑狼瘡的孩子本來病情已經(jīng)穩(wěn)定，家長顧慮孩子一直吃藥也不好，將所有藥物停用，服用中藥，3月后孩子面色蒼白、周身水腫、乏力來診，已經(jīng)出現(xiàn)了重度溶血、腎功能不全、心包積液等嚴重病癥。“在此提示家長對這類疾病一定要遵照醫(yī)囑用藥，我國對這類疾病都制定了臨床診治指南，規(guī)范診斷及治療，醫(yī)生都是按照指南規(guī)范用藥及監(jiān)測，家長和孩子要有極好的依從性，配合醫(yī)生的治療，通過醫(yī)生、家長、孩子的共同努力，實現(xiàn)我們的共同目標—戰(zhàn)勝疾病。”

從醫(yī)30年，蔡維艷一直秉承著甘于奉獻，嚴謹細致的工作作風，自2005年聘任副主任醫(yī)師以來，一直堅持周天看門診，為的是讓孩子周天能來復(fù)查，不耽誤上學。30年來的不懈堅持，舍小家為大家的付出，也彰顯了一名普通兒科醫(yī)生的博愛情懷。

專家簡介：

蔡維艷，煙臺毓璜頂醫(yī)院兒內(nèi)科副主任，主任醫(yī)師，醫(yī)學碩士，副教授，兼任山東省醫(yī)學會兒科分會腎臟免疫學組委員、華東腎臟病專業(yè)委員會兒科專委會委員、山東省中西醫(yī)結(jié)合學會兒科委員、煙臺市中西醫(yī)結(jié)合學會兒科副主任委員、煙臺市中西醫(yī)結(jié)合學會腎臟專業(yè)副主任委員。擅長小兒腎臟及風濕性疾病的診治。專家門診時間：周三、周五全天(上午：小兒腎臟遺尿門診)、周日上午。

[責任編輯：楊凡、崔中連]

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