原標(biāo)題：瞭望丨護(hù)“星青年”無(wú)懼長(zhǎng)大

來(lái)源：《瞭望》

原標(biāo)題：瞭望丨護(hù)“星青年”無(wú)懼長(zhǎng)大

來(lái)源：《瞭望》

◇對(duì)孤獨(dú)癥患者家庭而言，“星星的孩子”從公辦特殊教育學(xué)校畢業(yè)，可能就意味著將“獨(dú)自閃爍”

◇一塊塊愛(ài)心田既是“星青年”們療愈身心的“桃花源”，也成了他們學(xué)習(xí)自立的“工作坊”

◇為了便于理解和學(xué)習(xí)，憨兜家園建立了一套專(zhuān)業(yè)的教育和評(píng)估方法，將洗車(chē)步驟細(xì)分成18個(gè)模塊，通過(guò)圖畫(huà)和標(biāo)識(shí)，告訴“星青年”們哪里該豎擦，哪里該斜擦，哪里又該打圈兒擦

◇龍?jiān)磶А靶乔嗄辍眰內(nèi)ヂ糜危€爬了長(zhǎng)城。“他們現(xiàn)在也都是好漢了。”

文?|《瞭望》新聞周刊記者?李志浩?張力元

在山東省淄博市淄川區(qū)憨兜家園殘疾人幫扶中心開(kāi)辦的憨兜洗車(chē)房，一名“星青年”在向記者介紹洗車(chē)流程（2024 年 3 月 24 日攝） 李志浩攝 / 本刊

初夏。山東省濟(jì)南市南部山區(qū)的一片農(nóng)田里，白菜、油菜、茼蒿擠擠挨挨，長(zhǎng)得熱鬧。留著一頭利落短發(fā)的張洪波，看在眼里，笑意盈盈。于她而言，這些在大齡孤獨(dú)癥患者精心伺弄下，正在茁壯成長(zhǎng)的“綠色精靈”，就是生命的希望。

46歲的張洪波，是一名孤獨(dú)癥患者的母親。2018年，她創(chuàng)立了濟(jì)南星神特殊兒童關(guān)愛(ài)中心，為來(lái)自全國(guó)各地的心智障礙者提供托養(yǎng)服務(wù)。

數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率為0.7%，孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過(guò)1000萬(wàn)。

隨著全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知程度的逐漸提升，我國(guó)針對(duì)孤獨(dú)癥患者的早期篩查、診斷、康復(fù)和融合教育等支持體系已初步構(gòu)建，步入成年的孤獨(dú)癥患者人數(shù)不斷增加。相對(duì)于小齡孤獨(dú)癥患者被稱(chēng)為“星星的孩子”，大齡孤獨(dú)癥患者被稱(chēng)為“星青年”。

父母終將老去，“星青年”們何去何從？

在山東，社會(huì)各界合力探索對(duì)孤獨(dú)癥患者的全生命周期陪伴。包括星神特殊兒童關(guān)愛(ài)中心在內(nèi)的多個(gè)社會(huì)組織，通過(guò)提供庇護(hù)性托養(yǎng)、支持性就業(yè)，給“星青年”和他們身后滿(mǎn)心焦慮的父母“搭把手兒”。

手心向下抓住生活

十七八歲，如同人生的一道分水嶺。

在普通家庭里，孩子成年意味著邁向生活新階段。對(duì)孤獨(dú)癥患者家庭而言，“星星的孩子”從公辦特殊教育學(xué)校畢業(yè)，可能就意味著將“獨(dú)自閃爍”。

“因?yàn)闊o(wú)處可去，一些‘星青年’家庭只能選擇‘一關(guān)了之’。”山東省淄博市淄川區(qū)憨兜家園殘疾人幫扶中心理事長(zhǎng)李彤，孩子也是一名孤獨(dú)癥患者。她多年觀察發(fā)現(xiàn)：“有的大齡‘孩子’因?yàn)闊o(wú)事可做，多年的康復(fù)及學(xué)習(xí)成果消失殆盡。”

近日，《瞭望》新聞周刊記者跟隨李彤走進(jìn)位于魯中山區(qū)的一個(gè)孤獨(dú)癥患者家庭。這戶(hù)位于山村偏僻處的人家，常年門(mén)扉緊閉。敲門(mén)多遍，孤獨(dú)癥患者嚴(yán)華（化名）的母親才緩緩打開(kāi)大門(mén)。

今年22歲的嚴(yán)華在普通小學(xué)和初中完成學(xué)業(yè)后，曾進(jìn)入城區(qū)的特殊教育學(xué)校就讀。為此，一家人專(zhuān)門(mén)下山進(jìn)城，租房陪讀。如今，他畢業(yè)回家數(shù)年無(wú)事可做，精神狀況越來(lái)越差。李彤多次嘗試與其打招呼，沒(méi)有得到任何回應(yīng)。被問(wèn)及孩子的情況，母親直搖頭：“天天賴(lài)在床上‘刷手機(jī)’。管不了，難管。”

在星神特殊兒童關(guān)愛(ài)中心，有十多名學(xué)員是超過(guò)17歲的“星青年”。在張洪波看來(lái)，他們或許難以按照正常“成長(zhǎng)流程”抽枝發(fā)芽，但也可以通過(guò)學(xué)習(xí)、勞動(dòng)、鍛煉，實(shí)現(xiàn)自食其力。

張洪波從周邊鄉(xiāng)村流轉(zhuǎn)了數(shù)畝耕地，建成“星源愛(ài)心農(nóng)場(chǎng)”。2023年和2024年，分別有140多塊和80多塊愛(ài)心田，以1200元/年的價(jià)格由愛(ài)心人士認(rèn)租。

中心老師帶領(lǐng)“星青年”們?cè)谶@片土地上春播、夏耘、秋收、冬藏。“埋苗子的工作，他們目前還做不了，但澆水、采摘大家都可以參與。”張洪波說(shuō)。一塊塊愛(ài)心田既是“星青年”們療愈身心的“桃花源”，也成了他們學(xué)習(xí)自立的“工作坊”。

星神特殊兒童關(guān)愛(ài)中心還創(chuàng)辦了名為“走形”的文創(chuàng)工作室。專(zhuān)業(yè)教師指導(dǎo)有特殊才藝的孩子繪畫(huà)、制作帆布包、創(chuàng)作明信片等，通過(guò)畫(huà)展、義賣(mài)、直播帶貨等渠道籌集善款，用于特長(zhǎng)持續(xù)培養(yǎng)和康復(fù)學(xué)習(xí)。

實(shí)現(xiàn)機(jī)構(gòu)自我造血、“星青年”持續(xù)成長(zhǎng)，是張洪波心中最大的目標(biāo)。在老師和孩子們口中，記者聽(tīng)到了她不停對(duì)“星青年”們重復(fù)的一句話(huà)：“手心向上，是乞討生活；手心向下，是抓住生活。”

找到與社會(huì)的連接點(diǎn)

想讓更多“星青年”們抓住生活的，還有李彤。2017年，李彤的孩子毛毛年滿(mǎn)18歲，即將從淄博市淄川區(qū)特殊教育中心畢業(yè)。

“當(dāng)時(shí)，一批孩子面臨畢業(yè)，家長(zhǎng)們憂(yōu)心忡忡：接下來(lái)，該去哪兒？”作為淄川區(qū)特殊教育中心家委會(huì)主任，李彤決心帶領(lǐng)家長(zhǎng)們?yōu)椤靶乔嗄辍眰兘ㄒ粋€(gè)新家。

這一年10月，淄川區(qū)憨兜家園殘疾人幫扶中心成立。取名“憨兜”，寄托著家長(zhǎng)們的深情：“憨”意指憨憨的孩子，“兜”表示為他們兜底，包容接納。

眾人拾柴火焰高。修整院落、拉土建房、清運(yùn)垃圾……在當(dāng)?shù)卣⒓议L(zhǎng)、愛(ài)心人士的幫助下，占地6畝的院子里建起了教室、廁所、廚房、餐廳等。

“房東很有愛(ài)心，只按一年5萬(wàn)元的低價(jià)收取租金，從來(lái)沒(méi)漲過(guò)價(jià)。”李彤說(shuō)。截至目前，憨兜家園殘疾人幫扶中心共接收了10位“星青年”，此外還有35位其他原因?qū)е滦闹钦系K的學(xué)員。

建好新家，李彤開(kāi)始思考下一個(gè)問(wèn)題：如何讓“星青年”們與社會(huì)建立更多連接，有尊嚴(yán)、有技能地生活。經(jīng)過(guò)反復(fù)考察和試驗(yàn)，李彤選定洗車(chē)這一行業(yè)，與“星青年”們一起開(kāi)啟了創(chuàng)業(yè)之路。

“孤獨(dú)癥患者有幾大核心癥狀，如社會(huì)交往障礙、興趣狹窄和重復(fù)刻板行為等。其中，重復(fù)刻板行為這一點(diǎn)剛好能與洗車(chē)行業(yè)的技術(shù)特點(diǎn)匹配。”李彤說(shuō)。

然而，把“星青年”們培養(yǎng)成洗車(chē)工，并不容易。

“根據(jù)他們學(xué)習(xí)能力的強(qiáng)弱不同，平均需要兩到三個(gè)月的學(xué)習(xí)時(shí)間。”李彤介紹，為了便于理解和學(xué)習(xí)，憨兜家園建立了一套專(zhuān)業(yè)的教育和評(píng)估方法，將洗車(chē)步驟細(xì)分成18個(gè)模塊，通過(guò)圖畫(huà)和標(biāo)識(shí)，告訴“星青年”們哪里該豎擦，哪里該斜擦，哪里又該打圈兒擦。只有通過(guò)“十八魔方陣”的嚴(yán)格考核，才能真正上手洗車(chē)。

在當(dāng)?shù)卣蛺?ài)心人士的幫助支持下，憨兜洗車(chē)房于2018年5月正式開(kāi)門(mén)營(yíng)業(yè)，成為山東省第一家殘疾人洗車(chē)培訓(xùn)基地。經(jīng)過(guò)6年發(fā)展，洗車(chē)房有了固定客源，以“星青年”為主的12名洗車(chē)工每人每月能收入幾百元。

今年春節(jié)期間，憨厚洗車(chē)房日均清洗車(chē)輛超過(guò)80輛。在李彤看來(lái)，比這更令人高興的是，“越來(lái)越多的客人把這里當(dāng)作一家普通的洗車(chē)行，也把‘星青年’當(dāng)作健全人來(lái)提要求，并沒(méi)有因?yàn)樗麄兲厥舛档蜆?biāo)準(zhǔn)。”

如今，憨兜家園不僅開(kāi)設(shè)了洗車(chē)房，還有愛(ài)心超市、陶藝工坊、花饃工坊，為20多名心智障礙人士提供工作崗位。

李彤說(shuō)，掌握一門(mén)生存技能，就是打開(kāi)了一扇融入社會(huì)的“窗”，希望他們能通過(guò)參與勞動(dòng)、自力更生，活得更有價(jià)值、更有意義。

得益于每日工作，學(xué)員們的精神狀態(tài)和身體機(jī)能得以改善。愛(ài)好畫(huà)畫(huà)的趙修新不僅熟練掌握了洗車(chē)技術(shù)，還作為“首席畫(huà)家”把洗車(chē)流程畫(huà)成了“漫畫(huà)九宮格”；汪鈺田自立門(mén)戶(hù)，與父母一起打理起“憨兜洗車(chē)房”的第一家連鎖店，一個(gè)月有了幾千元收入。

此外，憨兜家園的輔助性就業(yè)幫扶實(shí)現(xiàn)了走出去：洗車(chē)房里的志愿者和“星青年”，成了手把手傳授就業(yè)技能給更多人的帶教師傅。目前，已有來(lái)自全省各地的90多名心智障礙人士，來(lái)到憨兜家園接受培訓(xùn)，學(xué)習(xí)洗車(chē)。

青春綻放盼更多陽(yáng)光

“勞動(dòng)和就業(yè)是一種很好的輔助性療法。”濟(jì)南市慧愛(ài)殘疾人服務(wù)中心理事長(zhǎng)龍?jiān)凑f(shuō)。

作為一位27歲“星青年”的母親，龍?jiān)从?020年走上了與張洪波、李彤相同的道路。

非洲鼓、舞蹈、沙畫(huà)、吉他、美術(shù)……慧愛(ài)殘疾人服務(wù)中心的“夢(mèng)想星工坊”，讓超過(guò)60名“星青年”和他們的家庭感到生活多了一些明媚的陽(yáng)光。

“必須認(rèn)識(shí)到，即便是孤獨(dú)癥患者中的優(yōu)等生，工作效率也只有普通人的幾分之一。”龍?jiān)凑f(shuō)，“星青年”更好融入社會(huì)，有賴(lài)于助力殘障人士就業(yè)的政策導(dǎo)向，企業(yè)對(duì)殘障人士就業(yè)的接納程度，家庭訓(xùn)練和準(zhǔn)備情況，社會(huì)組織的專(zhuān)業(yè)輔導(dǎo)水平，以及社會(huì)大眾的包容程度等多重因素。

李彤計(jì)劃再建一間烘焙坊，開(kāi)辟更多就業(yè)崗位。目前，當(dāng)?shù)匾患覑?ài)心企業(yè)愿意免費(fèi)傳授烘焙技藝，但是場(chǎng)地、設(shè)備和啟動(dòng)資金讓她發(fā)愁。

張洪波也面臨類(lèi)似的難題。星神特殊兒童關(guān)愛(ài)中心每年的場(chǎng)地租金高達(dá)50萬(wàn)元。在丈夫的支持下，她已將自家房產(chǎn)抵押貸款。下一步如何走，仍然未知。

龍?jiān)吹摹靶脑盖鍐巍崩铮钇惹械囊粭l是：期待有越來(lái)越多的托養(yǎng)或日間照料機(jī)構(gòu)涌現(xiàn)，滿(mǎn)足心智障礙群體的多元需求。

令三人欣慰的是，社會(huì)的包容度比以前有所提高。

通過(guò)長(zhǎng)期訓(xùn)練，憨兜家園已有20位包括“星青年”在內(nèi)的大齡心智障礙者，能夠獨(dú)立乘坐公交車(chē)。“這意味著，他們有了一雙可以走出家門(mén)的‘腿’。”李彤說(shuō)。

如今，李彤和毛毛走在路上，側(cè)目打量的人越來(lái)越少。毛毛的自行車(chē)壞了送去修，修車(chē)師傅不要錢(qián)。去買(mǎi)炸肉，常常會(huì)多獲贈(zèng)一小兜。“這是一種情誼、一份關(guān)照。”李彤說(shuō)。

龍?jiān)磶А靶乔嗄辍眰內(nèi)ヂ糜危€爬了長(zhǎng)城。“他們現(xiàn)在也都是好漢了。”龍?jiān)葱χf(shuō)。

“苔花如米小，也學(xué)牡丹開(kāi)。”李彤期待，全社會(huì)都能以全生命周期視角去認(rèn)識(shí)和了解孤獨(dú)癥，進(jìn)一步完善對(duì)孤獨(dú)癥患者的托養(yǎng)、就業(yè)等支持性政策體系，為他們的“綻放”人生光彩提供更有利的成長(zhǎng)空間和更充分的未來(lái)保障。（完）

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