【原標(biāo)題】患罕見病肌肉萎縮 希望穩(wěn)定住病情順利生產(chǎn) 準(zhǔn)媽媽給腹中孩子寫信——

“這次媽媽會更努力”

↑每天田曉猛都會趴在郭朋賀的肚子上聽聽孩子的心跳。這時(shí)小兩口都會笑得特別開心

↑31歲的郭朋賀鬢角添了不少白發(fā)

熟悉郭朋賀的人都喜歡叫她呵呵，因?yàn)樗偸菢窐泛呛堑摹Ｋ驼煞蛱飼悦鸵宦纷邅淼膼矍楣适拢部偙簧磉叺呐笥蚜w慕。然而美滿的生活卻因郭朋賀患上“疑難雜癥”戛然而止。遍尋名醫(yī)找不到病根，2014年9月，郭朋賀在北京被確診為罕見病糖原貯積癥II型（龐貝病）。

龐貝病是一種遺傳性罕見病，發(fā)病率為四萬到五萬分之一。隨著時(shí)間的推移，患者可能出現(xiàn)心肺衰竭和運(yùn)動障礙，進(jìn)而全身功能衰竭而死亡。得知病情后，田曉猛覺得天塌了一般，而郭朋賀卻覺得挺高興，因?yàn)榭偹阏业讲∫蛄恕?

目前，郭朋賀一家租住在北京接受治療。

妻子患上罕見病

一年藥費(fèi)200萬

經(jīng)過了解，郭朋賀和田曉猛得知這個(gè)病并非無藥可醫(yī)，只是進(jìn)口特效藥每年約200萬元的費(fèi)用，讓他們只能“望藥興嘆”。

與病友接觸多了，郭朋賀對龐貝病的了解越來越深入，也希望大家能更了解這種罕見病。在田曉猛的鼓勵下，郭朋賀正式辭職，全身心投入到龐貝病的病友組織工作中。田曉猛對她說：“開開心心的，想做什么就做什么，我支持你。”

↑病情加重再加上懷孕，梳頭這樣的事情都要由郭媽媽代勞

2016年，郭朋賀發(fā)現(xiàn)自己懷孕了，生活一下子又有了希望和色彩。為了能順利生下寶寶，她想方設(shè)法了解世界上最先進(jìn)的治療方案。“起初我不想用藥，真的太貴了，但醫(yī)生說為了孩子，需要用藥物控制病情。” 郭朋賀說。然而正當(dāng)她滿懷希望打算積極治療的時(shí)候，不幸再次降臨，腹中3個(gè)月大的胎兒由于孕酮低已經(jīng)停止生長，需要做引產(chǎn)手術(shù)。此后很長時(shí)間，夫妻倆都很難走出孩子離開的傷痛，因?yàn)樗麄兲肓糇《藧矍榈慕Y(jié)晶了。

病情加重肌肉萎縮

發(fā)現(xiàn)懷孕不愿放棄

↑早飯吃到一半，由于脊柱壓迫神經(jīng)，田曉猛給郭朋賀按摩緩解疼痛

也許是上天聽到了夫妻倆對孩子的呼喚，今年年初，郭朋賀驚喜地發(fā)現(xiàn)自己又懷孕了。她下定決心，這一次一定和小寶貝一起努力，做世界上最堅(jiān)強(qiáng)的媽媽。她要生下孩子，讓小天使陪著爸爸走下去。

4月22日，郭朋賀在北京大學(xué)第一醫(yī)院建檔待產(chǎn)，但與第一次懷孕相比，郭朋賀此時(shí)的身體情況更不樂觀。 隨著病情加重，她全身每一塊肌肉都在萎縮，抓握能力日漸退化，連自己穿襪子都變得十分困難。呼吸機(jī)更是24小時(shí)不能離身，即便小心翼翼，也會隨時(shí)昏迷。

↑簡單的穿襪子對郭朋賀來說也很吃力

田曉猛擔(dān)心郭朋賀的身體，想過放棄，可家人都鼓勵他們留下這個(gè)孩子，每次產(chǎn)檢小寶寶也都很健康，二人更舍不得主動放棄。

“如果媽媽沒有機(jī)會陪你長大，爸爸會告訴你我們的故事。你會知道，在你之前還有一個(gè)果兒，當(dāng)時(shí)因?yàn)閶寢尩牟。麤]能來到這個(gè)世上，為此媽媽很愧疚，所以這次媽媽會更努力、更努力地保護(hù)你，你也要爭氣。希望不幸不會重演，咱們一家人可以渡過這個(gè)難關(guān)。”郭朋賀寫給腹中孩子的一封信讓很多人落淚。

↑因?yàn)楣筚R坐地鐵暈倒，平時(shí)舍不得打車的田曉猛難得打車帶妻子去醫(yī)院

保胎需要足量用藥

希望能夠渡過難關(guān)

為了孩子，郭朋賀必須在產(chǎn)前連續(xù)用藥穩(wěn)定病情，然而巨額藥費(fèi)讓他們的家庭無力承擔(dān)。4月2日，她在公益平臺上發(fā)起慈善募捐，目標(biāo)金額為127.9萬元，截至目前籌到15.2334萬元，但這僅夠她接受一次藥物注射。

不過夫妻倆的做法也引起了社會上不同的聲音，一些人為郭朋賀的堅(jiān)強(qiáng)點(diǎn)贊，祝福他們能順利迎接新生命；一些人則認(rèn)為他們決定生下孩子是不負(fù)責(zé)任的做法。對此，郭朋賀說：“打算生下孩子并不是我們頭腦發(fā)熱，我們咨詢過醫(yī)生和專家的意見，請相信我們不會自私地把疾病帶給孩子。”

對于在這種情況下生孩子是否是“以命搏命”，郭朋賀表示只要能夠足量用藥，平安生下孩子應(yīng)該沒有問題。郭朋賀不愿放棄，她相信大家會幫她渡過難關(guān)。

↑郭朋賀在輪椅上坐累了，田曉猛就會蹲下來讓郭朋賀依靠

郭朋賀反復(fù)說著一句話：“只要有了藥，只要堅(jiān)持7個(gè)月，孩子就能活下來。”（記者 付丁）

[責(zé)任編輯：楊凡、韓薇]

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