原標(biāo)題：患罕見(jiàn)病的他被山東大學(xué)錄取

來(lái)源：魯中晨報(bào)

原標(biāo)題：患罕見(jiàn)病的他被山東大學(xué)錄取

來(lái)源：魯中晨報(bào)

患罕見(jiàn)病的他被山東大學(xué)錄取

董昊軒:想飛就有風(fēng)

最近,董昊軒成了一位勵(lì)志小網(wǎng)紅。

董昊軒是誰(shuí)?

山東大學(xué)本科生院院長(zhǎng)高瑞贊嘆他,“是很多學(xué)生的榜樣?！?/p>

父母說(shuō),他是自己的兒子,一家人要永遠(yuǎn)在一起,不拋棄不放棄。

在同學(xué)眼里,他就是個(gè)普通人,學(xué)習(xí)考試、打游戲唱歌,跟自己沒(méi)什么不同。

班主任、任課老師每次都會(huì)用“刻苦”“樂(lè)觀”“優(yōu)秀”來(lái)形容他。

醫(yī)生說(shuō):“他有可能活不過(guò)18歲?！?/p>

在旁觀者眼中,董昊軒一直在與苦難抗?fàn)帯?/p>

1個(gè)矮小身軀,20歲不到,3000多天輪椅日常,6000多天求醫(yī)之路,在苦難面前,董昊軒的樂(lè)觀心態(tài)與生活態(tài)度沒(méi)有“折疊”。當(dāng)我們走近他,卻發(fā)現(xiàn)他異于常人的生活里時(shí)刻充滿了幸福和歡樂(lè)。

枷鎖

7月25日,看著兒子董昊軒手中的紅燦燦的錄取冊(cè),45歲的董學(xué)林不禁鼻頭一酸:“他是我兒子啊!”

2005年12月2日董昊軒出生,僅僅20個(gè)月后,一次燙傷就診,卻意外查出董昊軒體內(nèi)肌酸激酶含量高出正常值。

“醫(yī)生會(huì)診后,綜合判定為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥(DMD)?！碑?dāng)時(shí)醫(yī)生告訴董學(xué)林,這種罕見(jiàn)病會(huì)讓人的肌肉逐漸萎縮,致使行動(dòng)能力漸漸消失,直至完全喪失生活自理能力。至今,尚無(wú)有效治愈方法。“醫(yī)生甚至給出‘預(yù)言’,孩子可能就活到18歲?！倍卉幠赣H侯敏一想到醫(yī)生的診斷,就不自覺(jué)地抽泣起來(lái),“感覺(jué)天都要塌了一樣”。

醫(yī)生的“預(yù)言”,如同一道枷鎖,賦予了董昊軒這個(gè)家庭太多的苦難。

“再怎么著,他也是我們的孩子?！蹦赣H侯敏眼神堅(jiān)定,寥寥幾字,透露出一位母親不拋棄不放棄的決心和毅力。

隨著董昊軒長(zhǎng)大,他步態(tài)上的異樣慢慢表現(xiàn)了出來(lái),漸漸無(wú)法像同齡小朋友那般輕松自如地蹦蹦跳跳。

“上幼兒園的第二天,當(dāng)時(shí)門(mén)口有兩層臺(tái)階,他上不去,只能趴下身子用手撐著?！睅啄陼r(shí)間,董學(xué)林和侯敏看著日漸“變矮”的孩子,時(shí)時(shí)心疼不已。及至10歲那年,董昊軒已無(wú)法走路。

從那至今的3000多個(gè)日日夜夜,他不得不坐在輪椅上,上學(xué)、生活。

“不止一次冒出想讓他退學(xué)的念頭,上完初中就算了,但又看著他這么愛(ài)學(xué),還是隨他學(xué)吧!”兒子對(duì)學(xué)校的熱愛(ài)、對(duì)學(xué)習(xí)的執(zhí)著,董學(xué)林夫婦看在眼里,疼在心里。他們也曾猶豫過(guò)、無(wú)奈過(guò),最后還是選擇支持。

“他渴望學(xué)習(xí),喜歡學(xué)習(xí),那我們就想方設(shè)法讓他學(xué)習(xí),只要他不放棄,我們就永遠(yuǎn)不放棄!”為了繼續(xù)圓兒子的上學(xué)夢(mèng),侯敏辭掉工作,成了董昊軒的“伴讀書(shū)童”。父親董成林則成為全家唯一的收入來(lái)源,時(shí)有不明真相的人責(zé)問(wèn)爸爸在干什么時(shí),他也只是一笑置之,侯敏總會(huì)第一時(shí)間出來(lái)解釋:“他忙著掙生活費(fèi)呢。”

陪讀的日子,對(duì)侯敏來(lái)說(shuō),每天都不輕松。

清晨6點(diǎn),已準(zhǔn)備好早飯,叫醒董昊軒后,她還需要給兒子穿衣、洗漱、喂飯。隨后,驅(qū)車(chē)送孩子上學(xué)。

“我們一般7點(diǎn)15分準(zhǔn)時(shí)到校。剛上高中時(shí),學(xué)校主動(dòng)為我們辦理校園通行證,方便我接送他上。一般我都是開(kāi)車(chē)到教學(xué)樓下,然后他爸把他背到二樓,同學(xué)們每次看到都會(huì)幫忙搭把手。”侯敏說(shuō)。

在齊盛高中2021級(jí)4班學(xué)生眼中,侯敏是個(gè)特殊的“同學(xué)”,她只在下課時(shí)間出現(xiàn)在班級(jí)里,上課時(shí)間就在隔壁的空閑教室待著,每到下課,她就過(guò)來(lái)給董昊軒收拾課桌,準(zhǔn)備下節(jié)課用品,上廁所,調(diào)整坐姿等等。

事實(shí)上,這位特殊的“同學(xué)”已經(jīng)陪讀了12年。

“這些年里,我覺(jué)得時(shí)間是這樣快,快到離那個(gè)‘預(yù)言’越來(lái)越近,又覺(jué)得時(shí)間是如此慢,慢到這病至今都沒(méi)有治愈方法?！焙蠲粢呀?jīng)記不清自己化妝的模樣,更沒(méi)有好好照過(guò)鏡子,卻將課表時(shí)間和拉伸復(fù)健動(dòng)作熟稔于心。

“晚上睡覺(jué),每隔1小時(shí)左右就給他翻身,平時(shí)也要每隔三四個(gè)小時(shí)做做按摩,放松下肌肉。”很多時(shí)候,侯敏需要經(jīng)常背起董昊軒,如今,110斤左右的她如今要背起130多斤的兒子,變得越來(lái)越吃力。

侯敏用社交平臺(tái)記錄下了兒子求學(xué)之路的辛酸與刻苦。在抖音“軒米麻麻”置頂?shù)亩卉?a target="_blank">高考成績(jī)的視頻下,網(wǎng)友深受感動(dòng),紛紛評(píng)論“太感動(dòng)了”“非常有正能量”,給出暖心鼓勵(lì)“加油呀,昊軒”。

在侯敏的朋友圈里,也記錄了不少切身感受。去年董昊軒生日那天,侯敏寫(xiě)道:“兒子,今天我和爸爸推著你一起走過(guò)成人門(mén)……18歲,那個(gè)預(yù)言已經(jīng)被我們成功打破,媽媽希望你能夠多陪我些日子,三年、五年、十年、二十年、三十年或者四十年……”

那一天,打破的不僅是醫(yī)生“活不過(guò)18歲”預(yù)言,更是那道命運(yùn)的枷鎖。

在這樣的枷鎖下,董學(xué)林和侯敏選擇18年如一日地堅(jiān)持,付出的不僅是時(shí)間與金錢(qián)、精力,更是沉重的愛(ài)。

快樂(lè)

在同班同學(xué)、好哥們王云逸、李晟軒眼中,董昊軒是打得很菜的游戲“搭子”,但他們每逢“開(kāi)黑”都會(huì)拉上他一塊。

進(jìn)入董昊軒臥室,好朋友們圍坐在董昊軒床前,歡聲笑語(yǔ)中憧憬著大學(xué)校園,“你的山大錄取通知書(shū)到了,我的都還沒(méi)發(fā)快遞”“你們學(xué)校食堂肯定很好吃”……

當(dāng)討論的話題涉及“誰(shuí)的高考分?jǐn)?shù)最高”時(shí),董昊軒便被集體推向了“C位”,大家言語(yǔ)中滿滿都是欽佩。

準(zhǔn)大學(xué)生們時(shí)不時(shí)還會(huì)交流愛(ài)好心得:“平時(shí),我喜歡唱歌,也會(huì)在APP上唱歌。還是他教的呢?！睅讉€(gè)大男孩已有青年人的模樣。

“我和他(董昊軒)當(dāng)同桌時(shí)間最長(zhǎng),大概一年多。李晟軒則差不多有三個(gè)月。在學(xué)校里,大家就是正常學(xué)習(xí),不會(huì)的地方互相交流、互相提高?！蓖踉埔萼嵵仄涫碌馗嬖V記者:“他是我們班級(jí)的一分子、我們的‘普通’同學(xué),也是我們的‘普通’同桌!沒(méi)有什么特別的?！?/p>

在齊盛高級(jí)中學(xué)21級(jí)4班,如果一定要說(shuō)什么大家有什么相同之處,那可能就是都曾當(dāng)過(guò)董昊軒的“拐杖”,尤其是男孩子。

在接送董昊軒上下學(xué)時(shí),陳敏手中經(jīng)常拿著一根包裹著黑布條的棍子,這被同學(xué)們稱為“神器”。每次董昊軒需要活動(dòng)時(shí),熱心的同學(xué)就把這根棍子往董昊軒輪椅上把手上一插,風(fēng)風(fēng)火火抬著就奔出去了。

“為了能更好地幫助昊軒,同學(xué)們都搶著輪流做他同桌,幫他翻書(shū)、拿筆等等,完成一些他自己做不到的事情,同時(shí),班里還成立了一個(gè)幫扶小組,輪流抬他上下樓……”班主任徐泗龍想起這群可愛(ài)的孩子,不禁喃喃自語(yǔ):“他們把他從高中推抬進(jìn)了山大的‘知新樓’?！?/p>

回到采訪當(dāng)天,朋友們七嘴八舌地講述了第一次來(lái)董昊軒家里做客的情形。

“當(dāng)時(shí)第一次來(lái)家里的時(shí)候,還每人露一手做了一道菜呢?！被叵胪?好朋友們回味無(wú)窮,“王云逸做了一道辣子雞?！?/p>

坐在床邊的王云逸補(bǔ)充道:“沒(méi)錯(cuò),我做的那個(gè)辣子雞,整屋子里全是辣椒味,就是辣子雞里沒(méi)有辣味。因?yàn)槲野牙苯方o泡了?！宾畷r(shí),整個(gè)房間都充斥著爽朗的笑聲。

侯敏如往常一樣站在門(mén)邊看著這群玩鬧的大孩子:“平時(shí),同學(xué)們假期也習(xí)慣了來(lái)這里玩。跟他一起說(shuō)說(shuō)笑笑,玩玩鬧鬧。如果沒(méi)有他們,我還真不敢想象他現(xiàn)在的樣子。”

在同學(xué)們眼中,董昊軒“眼里有光,臉上總是帶著松弛的笑容。有人說(shuō)我們的友情在治愈他,但他又何嘗不是在用自己與苦難的和解來(lái)激勵(lì)我們?”

相信

高中班主任徐泗龍覺(jué)得董昊軒是班里的“靈魂人物”,“因?yàn)楹芏嗤瑢W(xué)都備受他的感染”。

提起第一面,高中語(yǔ)文老師王秋雨說(shuō):“我覺(jué)得他好樂(lè)觀。因?yàn)樗?jiàn)到我的第一個(gè)表情就是笑,笑著迎接我進(jìn)入教室開(kāi)始第一節(jié)課。然后第二個(gè)感受就是專(zhuān)注。我教書(shū)這么多年,平時(shí)習(xí)慣板書(shū)之后,會(huì)跟班級(jí)里同學(xué)們有眼神交流。每一次他都在聚精會(huì)神地跟著我的教學(xué)思路走。”

王秋雨還分享了一件印象最深刻的事?！爱?dāng)時(shí)是考試周,全科從早上7點(diǎn)10分開(kāi)始考,考到晚上接近10點(diǎn)。對(duì)其他同學(xué)來(lái)說(shuō),寫(xiě)完全部卷子手會(huì)酸、會(huì)痛。可以想象昊軒會(huì)多么辛苦,一整天的時(shí)間他都在寫(xiě)字,連其他同學(xué)20分鐘的休息時(shí)間,他也在努力完成卷子,導(dǎo)致手都磨破了。最后還是他媽媽給貼了創(chuàng)可貼,帶傷完成試卷。這個(gè)孩子,真的是太努力、太堅(jiān)韌了。”

在侯敏的眼中,對(duì)待學(xué)習(xí),董昊軒對(duì)自己夠“狠”,“他只能依靠下巴完成翻書(shū),用兩根手指寫(xiě)字的速度,也比平常的孩子慢很多。高三最忙碌的時(shí)候,需要寫(xiě)到夜里兩三點(diǎn)?？梢哉f(shuō)整個(gè)高中,沒(méi)有在12點(diǎn)前睡過(guò)覺(jué)?！?/p>

“新環(huán)境,新同學(xué),我還是很擔(dān)心他。”對(duì)于即將步入大學(xué)的董昊軒,徐泗龍還是有些擔(dān)心的?；乜锤咧腥?齊盛高級(jí)中學(xué)主動(dòng)在4班隔壁協(xié)調(diào)了空閑教室供董昊軒及家人使用,自習(xí)期間任課教師會(huì)利用這個(gè)教室對(duì)董昊軒進(jìn)行輔導(dǎo)答疑,解決學(xué)習(xí)問(wèn)題。

7月25日,他的這一疑慮煙消云散。當(dāng)天,高瑞不僅為董昊軒送來(lái)了錄取通知書(shū),還為其帶來(lái)了校園卡、高等代數(shù)課本,吉祥物等,并承諾等董昊軒入學(xué)后,學(xué)校會(huì)為他提供一些個(gè)性化幫助,“在學(xué)業(yè)方面,我們成立了學(xué)習(xí)互助小組,幫助他更好地學(xué)習(xí)。同時(shí),在生活和日常管理方面,我們也會(huì)盡可能地為他提供便利,讓他像正常的同學(xué)一樣享受大學(xué)生活。”

7月24日,進(jìn)入董昊軒的臥室,記者被他書(shū)桌上用膠帶粘貼的小小考場(chǎng)標(biāo)簽吸引了目光。標(biāo)簽上,印刷著考生號(hào)、姓名、考場(chǎng)號(hào)、座位號(hào)以及科目。這張小小的標(biāo)簽如此普通,但對(duì)董昊軒來(lái)說(shuō)卻意義非凡。

在每個(gè)人都在恭喜董昊軒高考取得645分、被山東大學(xué)錄取時(shí),董昊軒卻認(rèn)為一切都是愛(ài)的饋贈(zèng),“對(duì)自己、對(duì)家人、對(duì)老師學(xué)校,對(duì)曾經(jīng)幫助過(guò)自己的人有個(gè)交代?！碑?dāng)然,他也不是沒(méi)有遺憾,畢竟他最想報(bào)的是生物專(zhuān)業(yè),但因身體受限,很多操作做不了,所以最后選擇在物理、數(shù)學(xué)等幾個(gè)專(zhuān)業(yè)中考量,最終被數(shù)學(xué)系錄取也算是圓滿的結(jié)果。

未來(lái)的大學(xué)生活,董昊軒像多數(shù)大學(xué)生一樣,有著具體的規(guī)劃,“我努力把成績(jī)達(dá)到年級(jí)前1%,這樣能得獎(jiǎng)學(xué)金、獎(jiǎng)牌,我還想考入培養(yǎng)‘大學(xué)問(wèn)家’‘大科學(xué)家’的山東大學(xué)泰山學(xué)堂,爭(zhēng)取保研繼續(xù)深造,未來(lái)也做一個(gè)對(duì)社會(huì)有所貢獻(xiàn)的人?！?/p>

努力向上的董昊軒和堅(jiān)持不懈的父母,改變了很多人的認(rèn)知。其實(shí),每個(gè)人都一樣,以積極的心態(tài)面對(duì)生活,只要想飛,就會(huì)有風(fēng)。

正如董昊軒臥室書(shū)桌上《看海的人》說(shuō)的那樣,“太陽(yáng)正在升起,你也可以看到了?！?/p>

他還要“站”起來(lái),去看升起的太陽(yáng)!

大眾日?qǐng)?bào)淄博融媒體中心記者 孫良棟 宋明君

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