原標(biāo)題：代表委員履職故事｜彭軍：連續(xù)建言，為罕見病患者發(fā)聲

來源：舜網(wǎng)

原標(biāo)題：代表委員履職故事｜彭軍：連續(xù)建言，為罕見病患者發(fā)聲

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今年2月29日是第十七個(gè)國(guó)際罕見病日。讓全國(guó)政協(xié)委員，山東大學(xué)齊魯醫(yī)院副院長(zhǎng)、血液科主任彭軍高興的是，今年1月1日，15種罕見病用藥納入新醫(yī)保目錄，填補(bǔ)了10種罕見病用藥在目錄內(nèi)的用藥空白。

“其中也有我們血液科的用藥，舒立瑞(依庫珠單抗注射液)由之前的20600元一瓶降到了2518元一瓶，極大減輕了患者的用藥負(fù)擔(dān)。”彭軍所說的舒立瑞，是用來治療陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥(PNH)的一種特效藥。

結(jié)合多年臨床經(jīng)驗(yàn)，去年全國(guó)兩會(huì)上，彭軍提交提案，建議建立多層次的罕見病醫(yī)療、用藥和社會(huì)保障機(jī)制，多方共同努力提高罕見病保障水平。

“承辦單位非常重視，國(guó)家衛(wèi)生健康委、財(cái)政部給我打電話或致函，就提案內(nèi)容進(jìn)行了溝通和答復(fù)。”彭軍說，罕見病治療用藥尤其是高值罕見病藥品進(jìn)入醫(yī)保，是一個(gè)極其復(fù)雜的過程，必然是政府部門和社會(huì)各方共同努力的結(jié)果。作為政協(xié)委員，能為推動(dòng)這個(gè)過程貢獻(xiàn)智慧力量，非常有成就感。

“罕見病是全人類面臨的最大醫(yī)學(xué)挑戰(zhàn)之一，普遍面臨確診難、治療難等困境。”彭軍坦言，對(duì)于罕見病診治來說，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是最佳治療途徑，但有研究顯示，罕見病患者人均需要花費(fèi)3.95年的時(shí)間才能確診，迄今僅約1%的罕見病存在有效治療藥物，且由于用藥經(jīng)驗(yàn)較少、治療手段經(jīng)驗(yàn)不足等原因，大部分地區(qū)的診療還處于較低水平。

因此，今年全國(guó)兩會(huì)，彭軍將繼續(xù)為罕見病患者發(fā)聲，并把建言重點(diǎn)放在提升罕見病診療水平上。他在提案中建議，加強(qiáng)全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)管理，提高全國(guó)協(xié)作水平，建立并推廣罕見病多學(xué)科會(huì)診(MDT)協(xié)作模式，依托協(xié)作網(wǎng)向全國(guó)推廣MDT模式，開展罕見病遠(yuǎn)程MDT，并面向協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院進(jìn)行會(huì)診直播。同時(shí)，推動(dòng)罕見病醫(yī)學(xué)中心和區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)，帶動(dòng)全國(guó)和區(qū)域罕見病診療水平提高，減少患者異地就醫(yī)。加強(qiáng)人才培養(yǎng)培訓(xùn)，提升各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的罕見病診療能力。

隨著履職深入，彭軍有了更多思考。不僅要在本職工作中用醫(yī)術(shù)造福更多患者，作為政協(xié)委員，也要積極履職建言，為推動(dòng)醫(yī)療事業(yè)發(fā)展貢獻(xiàn)力量。

今年，彭軍還將提交《關(guān)于扶持基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)建設(shè)，提升基層衛(wèi)生服務(wù)水平的提案》，建議通過三級(jí)醫(yī)院對(duì)口幫扶基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、面向基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展繼續(xù)教育項(xiàng)目、強(qiáng)化全科醫(yī)生培訓(xùn)等，全面提升基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)服務(wù)能力和水平。

原標(biāo)題：代表委員履職故事｜彭軍：連續(xù)建言，為罕見病患者發(fā)聲

作者： 魏然

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